La Sezione UILDM di Pesaro-Urbino ha il piacere di comunicare, che grazie al 5 per mille, devoluto dai contribuenti della nostra provincia, ha acquistato un pulmino attrezzato al trasporto diversamente abili e non, pertanto chi ne avesse necessità può telefonare al responsabile del servizio,

Premilcuore Bruno 0721/411176 oppure al cell. 333/3923134

 

INAUGURATO IL CENTRO NEMO A ROMA:

CENTRO D'ECCELLENZA PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI

Roma, 22 settembre 2015 - Inaugurata oggi presso il Policlinico Gemelli la
nuova sede a Roma del Centro clinico NEMO, un centro multidisciplinare
d'eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari dei
bambini e degli adulti. Dotato di 16 posti letto in stanze "intelligenti"
con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo,
il Centro si caratterizza per l'alta specializzazione nella diagnosi di
malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse
all'evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute.

Queste malattie, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui Sclerosi
Laterale Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali,
rappresentano un grave problema sanitario poiché colpiscono nel nostro Paese
circa 40.000 persone.

 

Ad Ancona riparte il Centro per Malattie Neuromuscolari
FONDAZIONE Dr. DANTE PALADINI

 

Il giorno 11 Settembre 2008, è stato inaugurato presso gli" Ospedali Riuniti" di Torrette un poliambulatorio per malattie neuromuscolari, ciò è stato possibile con l'applicazione del piano sanitario della Regione Marche 2007/2010, che stabilisce di rafforzare l'intervento nel settore disabilità.
L'importante iniziativa era stata avviata alcuni anni fa per l'interessamento del neurologo Dante Paladini, scomparso nel 2004, ora è stata ripresa dal consigliere Nazionale UILDM Frullini Roberto ex Presidente della Sezione UILDM di Ancona. I soci costitutivi della Fondazione sono: la Famiglia Paladini, gli Ospedali Riuniti di Ancona e la fondazione Serena che gestisce il Centro Clinico NEMO il primo centro clinico con sede a Milano.
Fino ad oggi si stimano nelle Marche circa 900 persone affette da patalogie neuromuscolari di origine genetica tra cui le distrofie muscolari le amiotrofie spinali (SMA), 400 soffrono di miopatie infiammatorie, o di sclerosi laterale amiotrofica (SLA),pertanto è un ottimo traguardo quello che ha raggiunto la UILDM, progetto basato su un servizio sanitario costruito su misura della persona disabile nella speranza di migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Per informazione:
-)Sezione UILDM Ancona Via Bufalini.3 60023 Collemarino (AN)
Tel. 071 9173438, fax 071912422, uildman@auildmancona.it, (riferimento: Roberto Frullini)
-)Centro di neurologia Torrette ancona 071/5964958

 

 

ASSEMBLEA NAZ. DELEGATI U.I.L.D.M. LIGNANO SABBIADORO 22-24 MAGGIO 2008

 

ASSEMBLEA NAZ. DELEGATI U.I.L.D.M. MARINA DI VARCUTARO 22-25 MAGGIO 2009

 

ASSEMBLEA NAZ. DELEGATI U.I.L.D.M. LIGNANO SABBIADORO 20-22 MAGGIO 2010

 

ASSEMBLEA NAZ. DELEGATI U.I.L.D.M. LIGNANO SABBIADORO 05-07 MAGGIO 2011
 

 

AI 180 SOCI E SOSTENIRORI U.I.L.D.M. SEZIONE DI PESARO-URBINO

 

La U.I.L.D.M. (Unione Nazionale Lotta Alla Distrofia Muscolare) vuol comunicarvi una nota giunta dalla Direzione Nazionale: Nuova scoperta in ambito di distrofie muscolari.

E’ stata annuncia e illustrata nel corso di una conferenza stampa che il 15 Novembre , presso l’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, l’importante scoperta in ambito di distrofie muscolari.

Un gruppo di ricercatori del San Raffaele coordinati dal prof. Cossu, hanno stabilito che l’uso delle cellule staminali nei vasi sanguigni è efficace nei casi affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Questo studio è frutto di 15 anni di lavoro, finanziati in maniera prioritaria da Telethon e di precedenti risultati ottenuti sui topi.

“ Ma è importante ricordare – ha sottolineato Cossu – che anche se il cane affetto da distrofia muscolare di Duchenne rappresenta il modello animale più vicino alla specie umana, il passaggio alla sperimentazione clinica richiede tempi lunghi. Nel frattempo, fanno sapere da Telethon che l’impegno per iniziare la sperimentazione sull’uomo proseguirà incessantemente. Nell’occasione s’inviano cordiali saluti.

Il Presidente di Sezione Marco Di Battista

 

Clicca per vedere Centro clinico "NEMO" ( nuovo reparto aperto all'Ospedale Niguarda di Milano per malattie Neurologiche)
con l'autorizzazione nazionale UILDM

 

    

 

   AI  SOSTENITORI  UILDM       

                                                AL VIA IL CENTRO CLINICO NEMO
E’ stato inaugurato il 30 Novembre scorso a Milano, presso l’Azienda Ospedaliera Niguarda, il centro NEMO, struttura polifunzionale e riabilitativa prima in Italia a prendersi cura di chi soffre di malattie neuromuscolari, come la Distrofia o la Sclerosi Laterale Amiotrofica.


Alla giornata di presentazione del progetto realizzato dalla fondazione SERENA  ( ente senza scopo di lucro nato dalla collaborazione tra UILDM, Fondazione Tlethon, Asla, e Azienda Ospedaliera Niguarda), erano presenti, Formigoni per la Regione Lombarda, Alberto fontana Presidente UILDM  Mario Malazzani per ASLA,Tieghi per AVIS ed e Pasquale Cantarelli Direttore generale NIGUARDA. Il centro che nasce all’interno della struttura ospedaliera milanese, si propone di fornire un’efficace prevenzione di queste particolari malattie genetiche e, soprattutto di promuovere terapie cliniche e riabilitative utili per il loro trattamento.


L’interesse principale del centro è quello di migliorare la qualità della vita del paziente,attraverso una maggiore attenzione ai suoi bisogni fisici, psichici e relazionali.
Oltre alla fisioterapia e riabilitazione, infatti, NEMO dispone di un servizio di diagnosi e consulenza genetica, uno sportello online per segnalare le strutture presenti sul territorio ed un servizio di Telemedicina di consulenza ausili per restare in contatto costante con i pazienti e rispondere tempestivamente alle loro richieste.


La UILDM Sezione di Pesaro-Urbino è una delle 77 Sezioni che hanno collaborato a raggiungere l’obiettivo NEMO, pertanto vuol ringraziare quanti hanno aiutato questa Sezione a presenziare i gazebo di raccolta fondi attraverso la Farfalla “LIBERA, GAIA e SERENA”, per tre anni di seguito, durata del progetto.  e sono,l’ AVIS giovani, le volontarie Michela ed Angela, nella Piazza di Pesaro, con AVIS e C.S.I presente a Fano, Sig.Paoloni, Urbino con L’associazione VASIS, Anna Vannicola e Stefano Balsomini, Piobbico con i volontari,  Velia, Veriana, Elvira e Beppe ed i 3000 cittadini che si sono avvicinati ai gazebo della UILDM, con l’occasione si esprimono i migliori auguri di Buone Feste.


Informati al 333/3923134-0721411176                                                                                                      
 0721/495264  oppure al numero unico  199.24.96.96 – 02914337.1  www.centrocliniconemo.it
                                                                                                                            

Il Presidente di Sezione                                                                                                                  
 Marco di Battista

 

Conferenza Stampa in occasione dell'Inaugurazione del Centro Nemo;

Presenti: Presidente nazionale UILDM Alberto Fontana, Presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, Presidente dell'Ospedale Niguarda

Milano 30/11/2007